https://www.gofundme.com/c85g6sxc

Proszę Was Kochani,pomóżmy Mayi stanąś na nóżki...Wiem że z Wami się to uda !

Zbliża się 23 Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej pomocy.I już zaczynają się hejty.Nie daję Owsiakowi...To złodziej i manipulant i wiele wiele innych złych epietów na temat jego osoby.Najwięcej osób przeciwnych to katolicy.Dziwi mnie to,bo przecież to kościół zawsze powtarzał "czyńcie dobro",a w tej kwestii sam sobie zaprzecza.Chociażby Owsiak miał pomóc niewielkiemu odsetkowi chorych dzieci,czy nie warto wrzucić te kilka groszy do puszki? I mieć tą świadomość że w ten sposób być może uratowałam czyjeś życie? Od tego napewno nie zbiednieję,a jakieś dziecko będzie cieszyło się życiem.Dlaczego spora część ludzi będących na "nie" nie zastanawia się na co pójdą pieniądze rzucone na tace w kościele,a boli je to,że Owsiak być może część pieniędzy bierze dla siebie.Jeśli bierze to co? Za to co on robi dla innych niech sobie bierze te kilka procent,należy mu się jak nikomu innemu.Księża potrafią tylko krytykować i wmawiać ludziom że Owsiak to samo zło.Tylko cóż oni takiego dobrego czynią?Głoszą Słowo Boże? A gdzie pomoc innym? Pomoc biednym,bezdomnym,chorym? Co robią w tym kierunku? Zupełnie nic.Nie zdają sobie sprawy z tego jak cierpi rodzic,który widzi swoje umierające dziecko,dla którego jedynym ratunkiem może być specjalistyczny sprzęt.W sumie nie ma się co dziwić bo co oni mogą wiedzieć o życiu,o rodzinie,o dzieciach...Wypowiadają tylko puste słowa,nic nie znaczące.Chcą mówić, niech mówią o Bogu,bo po to oni są,po nic więcej.Niech przestaną wciskać swoje teorie niczym nie poparte,bo nie mają o tym żadnego pojęcia.Ile potrzebnego sprzętu zakupił kościół? Ilu dzieciom pomógł? Ile pieniędzy przekazał na cele charytatywne? Najważniejsze jest by oświetlenie zrobić,nowe organy kupić,czy też nowy dzwon.Bo przecież bez tego nie da się żyć. Nie wspomnę już o autach które sobie kupują za pieniądze innych.Ale o tym nikt nie powie.Najłatwiej klapki na oczy nałożyć i udawać że nikt nic nie widzi.
A gdzie w tym wszystkim jest drugi człowiek? Gdzie jest to ich dobro? Pomocna dłoń w potrzebie?
Nikt nie robi tyle dobrego co Owsiak,ile dzieci dzięki niemu żyje,i ile będzie jeszcze miało szanse na normalne życie?Ile oddziałów pediatrycznych byłoby już zamkniętych gdyby nie sprzęt zakupiony przez wszystkie jego akcje?Być może zarabia przy tym,ale patrząc na to ile dobrego robi dla innych niech zarabia,niewiele mnie to obchodzi.
A teraz słowo do tych którzy tak bardzo są przeciwni Wielkiej Orkiestrze Świątecznej pomocy.Nie wrzucajcie nic do puszek,nie wychodźcie w tym dniu na ulicę,nie oglądajcie TV jak przebiega Akcja i ile pieniędzy przekazują dobrzy ludzie na dzieciaczki.Ale jeśli Wasze dzieci kiedykolwiek będą potrzebowały sprzętu oznaczonego Czerwonym Serduszkiem ,powiedźcie wtedy "NIE" .Powiedzcie że od tego złodzieja nic nie chcecie..idźcie wtedy do księdza po pomoc,z pewnością Wam pomoże...zapewne tylko dobrym słowem,ale to życia Waszego dziecka nie uratuje.Patrzcie wtedy na powolną śmierć swojego maleństwa,bo nic innego Wam nie pozostanie...Bądźcie wtedy uczciwi wobec siebie i wobec Waszych przekonań.

Pamiętaj, by akceptować siebie ze wszystkimi swoimi zaletami, ale też wadami. A jeśli komuś coś nie odpowiada w Twojej osobie, nie przejmuj się tym. To już nie Twój problem, nie musisz każdemu się podobać. Staraj się rozwijać siebie, swoje umiejętności, zainteresowania. Da Ci to poczucie, że Twoje życie ma sens, a Ty sam jesteś wartościową i niepowtarzalną osobą.

Zastanawiam się jak bardzo można być obłudnym i fałszywym,jak można bezczelnie uśmiechać się i mówić słodkie słówka,po czym odwracasz się i jesteś przez tą samą osobę jechana po całości.Najgorsze jest w tym wszystkim to że Ta Osoba uważa się za osobę szczerą do bólu.Tylko zastanawiam się w jakich sytuacjach? Najpewniej w takich kiedy przynosi jej to jakąkolwiek korzyść.Stara się zrobić wszystko dla siebie dla swojego własnego interesu.. i rani, tak bardzo rani.Czy tak ciężko jest mówić prawde i być szczerym?? Przecież to nic nie boli.
Najprościej jest wmawiać chore idee,opowiadać niestworzone historie,robić wszystko tak żeby było po Jej myśli i z korzyściami dla Niej. No cóż,niektórzy już tacy są, nie zwracają uwagi na uczucia drugiej strony.Nie da sie ich zmienić.Chyba sami powinni dorosnąć i zdać sobie sprawę z konsekwencji tego co robią.
Cisną mi się na usta słowa bardzo dosadne...ale nie będę wulgarna,zatrzymam je dla siebie.
Nie rozumiem jak Osoba która zna Cię "tyle o ile" opowiada historie wyssane z palca...czyżby to zazdrość nią kierowała? Bo jeśli nie zazdrość to co ?Jak daleko może Ona się posunąć?,Co jest w stanie zrobić by dopiąć swego?
Całe szczeście są jeszcze osoby które potrafią odróżnić prawdę od fałszu.I żeby nawet wmawiano im że czarne jest białe,to mają swój mózg i potrafią go używać.
I prawdą jest powiedzenie.."Kto pod kim dołki kopie ten sam w nie wpada "
Może warto się zastanowić czy warto być takim hipokrytą?Przecież kłamstwo ma krótkie nogi i prędzej czy później wyjdzie na jaw.A jak już wyjdzie to można być pewnym że to na czym Ci najbardziej zależało legnie w gruzach.Jeśli chcesz obrzucić drugą osobę błotem to może lepiej jest zacisnąć usta i nie mówić nic,zamilknąć..bo mijanie się z prawdą nie służy dobremu .A wiedz,że możesz stracić wiele...a może nawet wszystko...to na Kim i na czym zależało Ci najbardziej .Zastanów się czy warto ...

Wiem i jestem już przyzwyczajona do tego, że będąc matką chorego dziecka muszę nieść ciężki krzyż. Muszę płakać, muszę się zaniedbać, muszę się martwić cały czas. Tego się ode mnie oczekuje. Inaczej nie wolno.
Od kiedy dowiedziałam sie ze moje dziecko jest chore wypłakałam tysiące łez. Miałam okres wycofania się z życia ale zrozumiałam ze żadna z tych rzeczy nie wróci zdrowia mojemu dziecku. Jeżeli byłoby inaczej to chodziłabym smutna, płakała codziennie, zaniedbałabym się jeżeli to wyleczyłoby moją córkę.
Ale nie wyleczy.
Moj każdy dzień to opieka nad Mayą.
Ale czy ja powinnam być wiecznie przygnębiona, czy choroba dziecka oznacza, że mam się zamknąć w domu?
Los doświadczył nas już potwornie chorobą córki. Kiedy dowiedziałam sie o niej rozpadłam sie na milion kawałków i musiałam się zbierać po jednym okruszku. Postanowiłam że będę silna i będę dalej pamiętała o sobie i nie wstydzę sie tego.
Każdy kto opiekuje się chorym dzieckiem wie ile siły to kosztuje.Nam jest trochę łatwiej, bo nie żyjemy w Polsce,bo mamy tu to czego w Polsce nie mielibyśmy.I wcale nie chodzi o kasę.Bo jej wbrew pozorom nie ma tak wiele.Ale sprzęt rehabilitacyjny,sztab lekarzy i to czego potrzeba Mayi to już jest wiele. Bardzo wiele.
Ale lżej i łatwiej nie znaczy lekko, ani łatwo, ani że nie boli.

Nadal słyszę z wielu stron, że jestem zbyt szczęśliwa jak na mamę dziecka chorego. A ja chcę być szczęśliwa, chwytać dzień za dniem. Przypominam sobie, że umieram codziennie, codziennie modlę się o kolejny dzień z moim dzieckiem. Ale mam tez prawo do swojego szczęścia. Muszę je mieć bo oszaleję!

Najłatwiej jest się poddać, zamknąć na świat, umartwiać się…, ale trudniej jest chociaż próbować żyć. Niektórzy widzą w tym tylko kasę.No bo przecież im się wydaje że na dziecko niepełnosprawne nieźle państwo płaci.Ale że codziennie przez 3 godziny pracujemy w domu,często są to bolesne ćwiczenia, że jeździmy na terapie,na badania czasem cały dzień… 400 km dziennie ,tego nikt już nie widzi. Tego, że lekarze nie dawali większych szans na normalne funkcjonowanie,ale nie jest roślinką,albo że zaczyna się na swój sposób z nami komunikować choć była możliwość, że nie będzie tego robić. Smutne jest to, że tak łatwo przychodzi nam ocenianie innych. Ktoś, kto nie ma chorego dziecka będzie miał duży problem zrozumieć, „jak to jest”. A czasem jest strasznie ciężko…
Bardzo łatwo niektórym przychodzi wchodzenie w czyjeś buty.Ale jest takie powiedzenie...
"Zanim osądzisz mnie i moje życie, włóż moje buty, przejdź ścieżki życia, które ja przeszłam, przeżyj moje bóle, smutki i cierpienia. Wytrwaj tyle ile ja wytrwałam, upadnij tam gdzie ja upadałam i podnieś się tak samo jak ja sie podniosłam. Kiedy już naprawdę poznasz moją historię, będziesz miał prawo, żeby oceniać mnie i moje życie, tylko myślę, że to mogłoby Cię przerosnąć..."
Jeśli następnym razem będziesz chciał mnie ocenić wpierw założ moje buty...

Aby pomóc zrozumieć i wyobrazić sobie na czym polega wychowanie dziecka niepełnosprawnego i jakie jest to doświadczenie, w kilku zdaniach przedstawię to wszystkim tym, którym nie było ono dane...

Oczekiwanie na dziecko jest jak planowanie niesamowitych wakacji we Włoszech. Kupujecie mnóstwo przewodników i planujecie rozmaite wyprawy. Widzicie oczami wyobraźni Koloseum, dzieła Michała Anioła, gondole w Wenecji… Słońce, plaże, małe kafejki, w których popijacie aromatyczne espresso. Jesteście gotowi na wypad życia. Ekscytacja i radosne oczekiwanie sięgają zenitu.

I oto, po miesiącach oczekiwań, nadchodzi ten dzień. Pakujecie torby i wyruszacie. Kilka godzin później samolot ląduje. Do kabiny wchodzi stewardessa i mówi: Witamy w Holandii.
Holandii???? - mówicie. - Jakiej Holandii? Mieliśmy lecieć do Włoch. Powinniśmy być we Włoszech. Całe życie marzyliśmy o wyprawie do Włoch!?
Ale w planach lotu zaszły zmiany. Samolot wylądował w Holandii i musicie tam zostać...
Rozczarowanie. Niepokój. Zupełne zaskoczenie miejscem wymarzonych wakacji. Owszem, ulga, że szczęśliwie wylądowaliście, ale przecież to nie Włochy… Byliście przygotowani na słoneczną Italię! I co teraz?

Ważne, że nie zabrano was do jakiegoś odrażającego i brudnego miejsca, w którym panuje głód i zaraza. Ale... Holandia jest inna niż Włochy...
Musicie kupić więc nowe przewodniki. I nauczyć się nowego języka. I spotkacie zupełnie nowych ludzi, z którymi inaczej nigdy byście się nie zetknęli.
Holandia jest inna. Życie tu jest wolniejsze niż we Włoszech i mniej spektakularne. Ale kiedy pobędziecie już tam trochę i rozejrzycie się spostrzeżecie, że są tu wiatraki. I tulipany. A nawet obrazy Rembrandta.

Wielu waszych znajomych ciągle wyjeżdża do Włoch i chwalą się, jak im tam było wspaniale. A wy przez resztę życia będziecie mówić: Tak, my też mieliśmy tam lecieć. Takie były plany.
I bolesna świadomość tego nigdy, przenigdy was nie opuści, bo strata tej wymarzonej podróży jest stratą niewyobrażalną...
Jeśli jednak spędzicie życie opłakując fakt, że nie dotarliście do Włoch, nigdy nie nauczycie się cieszyć z tych wyjątkowych, ukochanych Niderlandów...
Emily Perl Kingsley

To porównanie do podróży jest dla mnie genialne! Aż się uśmiechnęłam ,jak sobie pomyślałam, że jesteśmy w Holandii w końcu to nie jakaś bezludna wyspa tylko taki świetny kraj

"Zwyczajna mama" to mama zdrowego dziecka, która nie zdaje sobie sprawy,
jak wielkie ma szczęście.
A dlaczego?
"Zwyczajna mama" czytając gazetę o maluchach wie, czego można się spodziewać w danym okresie rozwojowym...
Mama chorego dziecka przestaje czytać gazety...Musi być zawsze, by uczyć wielokrotnie od nowa umiejętności, które przychodzą zdrowym dzieciom z łatwością. Wymaga to wieloletniej pracy o efekcie niewiadomym...
Mama chorego dziecka musi się przewartościować, by zauważyć rzeczy ważne...
jej dziecko jest wiele lat niemowlęciem, czasami pozostaje nim na zawsze. Taka sytuacja wymaga od niej wiele cierpliwości, siły i odwagi, by zmagać się z codziennością i by uczyć wiedząc, że i tak będzie upośledzone.
Przy narodzinach chorego dziecka nie ma radości, tylko strach, wyobcowanie i wielka niewiadoma. Poukładane życie w jednej chwili wali się w gruzach!
W tym trudnym momencie jest zazwyczaj sama, bo inni muszą się oswoić z szokiem.
A dziecko? Ono potrzebuje matki natychmiast!
"Zwyczajna mama" odczuwa radość, spełnienie i dumę po narodzinach zdrowego potomka.
Mama niepełnosprawnego dziecka musi uczyć się akceptacji, aby móc żyć dalej.
W tym czasie "zwyczajna mama" cieszy się dzieckiem, widzi pierwszy krok, pierwsze słowa,widzi jak pokonuje bez problemu kolejne szczeble rozwoju.
Mama chorego dziecka musi nauczyć się żyć z myślą, że jej dziecko nie dorośnie, nie założy rodziny...i pozostaje otoczenie, niestety wciąż jeszcze mało tolerancyjne dla inności...
To ją boli....
W zasadzie obie są matkami-w tym nie różnią się wcale.
Natomiast rozumienie świata i wartości, którymi się kierują oraz praca z dzieckiem są diametralnie odmienne.
Walka o każdą zdobytą umiejętność dziecka, konsultację, lek, konieczny sprzęt czy fundusze na rehabilitację wyrabiają siłę woli, determinację, szacunek dla istnienia samego w sobie i chyba poznanie kolejnej tajemnicy tkwiącej w nas...
Ta walka wyrabia też tęsknotę za wolnością, gdzie nie trzeba się bać o jutro!
Natomiast "zwyczajna mama" wie, że jutro jej dziecko będzie dorosłe, samodzielne i zrozumiałe dla ogółu. W ich życiu jest jeden "drobiazg", z którego istnienia często nie zdają sobie sprawy-jak wielkie szczęście spotkało KAŻDĄ z nich

Mówi się, że dzień jutrzejszy nie istnieje, jednak większość z nas zapomina o tym. Często brakuje nam odwagi, by sięgać po to, czego w głębi duszy pragniemy z całych sił. Jednak nie wolno nam zapominać o naszych marzeniach i pragnieniach. Warto się starać aby żyć tak jak chcemy. Bo przecież zawsze najbardziej żałujemy rzeczy, których nie zrobiliśmy, okazji, których nie wykorzystaliśmy i tego, czego nie wypowiedzieliśmy… Nie ma pojęcia... za szybko, za mocno. Jeśli spotyka nas coś ważnego – przyjmijmy to, nie odkładajmy na potem. Nie mówmy – może, zobaczymy, kiedyś… Bo wiele spraw odłożonych na potem już nigdy nie zostanie rozwiązanych, wiele oznak szczęścia które uśmiechały się odłożone na potem już nas nie ogrzeją… Czy stać nas na odkładanie czegoś na potem, na odkładanie ważnych spraw?… Czasami drugiej szansy już nigdy nie będziemy mieli… Może jedno dziś jest warte dwa jutra… Warto TU I TERAZ żyć pełnym życiem tak jakby jutra nie było…Nie odkładać niczego na potem bo tego potem…zwyczajnie może już nie być…

Ktoś zapytał dziecko: "Kim jest Twoja mama?". A on odpowiedział: "Mama jest, to pani która ma w torbie chusteczkę z moimi smarkami, paczkę chusteczek, smoczek i pieluchy na zapas. Mama jest tak szybka, jak rakieta wraca do domu jak strzała i jest jej wszędzie pełno. Mama jest jak żongler, który nastawia pranie, , otwiera drzwi kotu z drugiej strony, trzyma listy pod brodą i odpycha mnie od śmieci nogą. Również to,czarodziejka , która może jednym pocałunkiem usunąć moje łzy. Mama jest najsilniejsza jest w stanie podnieść w jednej ręce moje 15 kilogramów, podczas gdy z drugiej strony, popychając wózek z zakupami. Mama jest mistrzem w lekkiej atletyce jest w stanie przybiec w ciągu sekundy od zera do sześćdziesięciu, aby zapobiec mojemu spadkowi w dół po schodach. Jest to,także bohaterka zawsze potrafi zwalczyć moje koszmary pieszczotami. Mama jest panią z włosami o dwóch kolorach, która mówi, że kiedy będzie miała trochę czasu,to pójdzie do fryzjera. Mama jest narratorem, który czyta i wymyśla najśmieszniejsze historie tylko dla mnie. Jest także szefem kuchni, który jest w stanie zrobić dla mnie pyszny obiad z dwóch bzdur w lodówce, ponieważ zapomniała, zrobić zakupy, i potem dla niej nic nie zostało. Mama jest lekarzem, który tylko , patrząc na mnie wie , czy mam gorączkę, ile i co trzeba zrobić, aby ja zbić. Jest w stanie nosić ubrania z przed stu lat ale zawsze chce żebym ja był ładnie ubrany. Mama jest piosenkarką, która śpiewa melodię podczas wieczornego utulania mnie do snu. Mama to klaun który mnie rozśmiesza po prostu zmieniając twarz. Mama to lunatyczka która wstaje o czwartej rano aby sprawdzić czy zrobiłem siusiu,i aby zmienić mi pościel, dać mi syrop na kaszel i trochę wody gdy chce mi się pić,I to wszystko po ciemku i na śpiąco . "

Oto cała prawda ...

Jakie to prawdziwe nawet nie wiedzialam ze mam aż tyle funkcji

Zaloguj w swym sercu uśmiech
by promieniał jak słońce,
a ciepło co wysyła
było jak ono gorące.

Wpisz mi w serce słowa,
co radość dadzą co dzień
by z każdym wschodem poranka
rozjaśniały mi dzień

I niech kolejne dni
co jeszcze są przed nami
dadzą nam tę nadzieję,
że nie jesteśmy sami.

Że gdzieś daleko czy blisko
ktoś o nas myśli, pisze
by swym promiennym uśmiechem
wypełnić w sercu ciszę...