Wiem i jestem już przyzwyczajona do tego, że będąc matką chorego dziecka muszę nieść ciężki krzyż. Muszę płakać, muszę się zaniedbać, muszę się martwić cały czas. Tego się ode mnie oczekuje. Inaczej nie wolno.
Od kiedy dowiedziałam sie ze moje dziecko jest chore wypłakałam tysiące łez. Miałam okres wycofania się z życia ale zrozumiałam ze żadna z tych rzeczy nie wróci zdrowia mojemu dziecku. Jeżeli byłoby inaczej to chodziłabym smutna, płakała codziennie, zaniedbałabym się jeżeli to wyleczyłoby moją córkę.
Ale nie wyleczy.
Moj każdy dzień to opieka nad Mayą.
Ale czy ja powinnam być wiecznie przygnębiona, czy choroba dziecka oznacza, że mam się zamknąć w domu?
Los doświadczył nas już potwornie chorobą córki. Kiedy dowiedziałam sie o niej rozpadłam sie na milion kawałków i musiałam się zbierać po jednym okruszku. Postanowiłam że będę silna i będę dalej pamiętała o sobie i nie wstydzę sie tego.
Każdy kto opiekuje się chorym dzieckiem wie ile siły to kosztuje.Nam jest trochę łatwiej, bo nie żyjemy w Polsce,bo mamy tu to czego w Polsce nie mielibyśmy.I wcale nie chodzi o kasę.Bo jej wbrew pozorom nie ma tak wiele.Ale sprzęt rehabilitacyjny,sztab lekarzy i to czego potrzeba Mayi to już jest wiele. Bardzo wiele.
Ale lżej i łatwiej nie znaczy lekko, ani łatwo, ani że nie boli.

Nadal słyszę z wielu stron, że jestem zbyt szczęśliwa jak na mamę dziecka chorego. A ja chcę być szczęśliwa, chwytać dzień za dniem. Przypominam sobie, że umieram codziennie, codziennie modlę się o kolejny dzień z moim dzieckiem. Ale mam tez prawo do swojego szczęścia. Muszę je mieć bo oszaleję!

Najłatwiej jest się poddać, zamknąć na świat, umartwiać się…, ale trudniej jest chociaż próbować żyć. Niektórzy widzą w tym tylko kasę.No bo przecież im się wydaje że na dziecko niepełnosprawne nieźle państwo płaci.Ale że codziennie przez 3 godziny pracujemy w domu,często są to bolesne ćwiczenia, że jeździmy na terapie,na badania czasem cały dzień… 400 km dziennie ,tego nikt już nie widzi. Tego, że lekarze nie dawali większych szans na normalne funkcjonowanie,ale nie jest roślinką,albo że zaczyna się na swój sposób z nami komunikować choć była możliwość, że nie będzie tego robić. Smutne jest to, że tak łatwo przychodzi nam ocenianie innych. Ktoś, kto nie ma chorego dziecka będzie miał duży problem zrozumieć, „jak to jest”. A czasem jest strasznie ciężko…
Bardzo łatwo niektórym przychodzi wchodzenie w czyjeś buty.Ale jest takie powiedzenie...
"Zanim osądzisz mnie i moje życie, włóż moje buty, przejdź ścieżki życia, które ja przeszłam, przeżyj moje bóle, smutki i cierpienia. Wytrwaj tyle ile ja wytrwałam, upadnij tam gdzie ja upadałam i podnieś się tak samo jak ja sie podniosłam. Kiedy już naprawdę poznasz moją historię, będziesz miał prawo, żeby oceniać mnie i moje życie, tylko myślę, że to mogłoby Cię przerosnąć..."
Jeśli następnym razem będziesz chciał mnie ocenić wpierw założ moje buty...